Descubrir que el pequeño Emilio nacería con Síndrome de Down fue una sorpresa para Daniela y Jorge. Sin embargo, la incertidumbre y el temor se despejó tras la primera sonrisa del recién nacido. Después llegó la necesidad de informarse y aprender.
En Guadalajara hay asociaciones como el Teletón, el DIF, el IMSS y la Asociación de Síndrome de Down Jalisco.
“Emilio ha asistido a todas. Inicialmente lo llevamos a terapia de intervención temprana, tenía un mes de edad; después estuvo un par de meses en hidroterapia, pero suspendimos esa terapia debido a la hipertensión pulmonar”, señalan los padres.
Además, y para que los padres de pequeños con Síndrome de Down conozcan a dónde asistir, señalan que su niño recibe tratamientos en Vojta, “un método de fisioterapia que activa el sistema nervioso, motor y postural, a pesar de que esta terapia parece ser agresiva o dolorosa no la es”.
También recomiendan la terapia Bobath, “que va enfocada al movimiento, la postura, la alineación del cuerpo y en lo sensorial. Dicha terapia es sumamente amigable y el objetivo es hacer una rutina diaria o algo divertido para Emilio”.
Y para complementar, es importante la disciplina Orofacial, “que se encarga de prevenir, valorar, diagnosticar y corregir las disfunciones orofaciales que interfieren en el habla y la estructura de los dientes. Crea nuevos patrones musculares en la deglución y patrones correctos para la articulación de palabra”.
Por una sociedad más empática e incluyente
Para Daniela y Jorge, a la sociedad le falta conocimiento de la condición. “Si nosotros no hubiésemos tenido un hijo con Síndrome de Down no sabríamos lo que realmente es o de lo que se trata y ni siquiera estaríamos alzando la voz por la inclusión. Cuando nos enteramos no sabíamos qué hacer ni a quién acudir. Creemos que todos los bebés merecen ser recibidos con el mismo amor, alegría y emoción. La incertidumbre y el miedo no existirían si realmente estuviéramos informados; son seres increíbles y capaces al igual que nosotros”.
Pese a todo el amor y aprendizaje, a la sociedad aún le resta mucho camino por andar. La pareja menciona que muchos de los retos que tendrán que enfrentar son “las etiquetas, el bullying, el abuso, la falta de empleo a personas con capacidades diferentes, que el gobierno realmente ayude a fomentar la inclusión y formar profesionistas que estén capacitados, que no se tenga recurrir a lo particular para que exista la mejor atención”.
Mientras que en lo personal “se nos viene una vida llena de aprendizajes, de altas y bajas. Hemos vivido reto tras reto de que estábamos esperando a Emilio. Queremos formar un niño lleno de risas y amor, un hombre lleno de fe y valores, una persona autosuficiente y con mente fuerte, que tenga la capacidad de amar, perdonar y que se dé cuenta que una persona maravillosa que llego a enseñarnos muchísimo, ese es nuestro mayor reto”.
Conmemorar el Síndrome de Down
Cada 21 de marzo es el día internacional del Síndrome de Down. Daniela y Jorge explican que se celebra ese día por ser Trisomia 21, y el mes tres por ser tres cromosomas. “Ese día se usan calcetines impares. Si pones los calcetines en la cama como van del lado de cada pie, se forma un tipo de X, refiriéndose a la forma de los cromosomas. Y se usan impares para hacer conciencia de que todos somos diversos, nosotros somos diferentes y no tenemos Síndrome de Down, todos somos seres diferentes y especiales. ¡Así que a ponerse sus calcetines impares este 21 de marzo!”.
“Esperamos que el entorno de Emilio y de todas las personas con alguna condición o capacidad diferente sea lo más respetuoso posible, sin señalamientos ni discriminación, siendo empáticos con la vulnerabilidad, que vaya a una escuela en donde lo acepten sus compañeros de clase, que el bullying sea tratado con seriedad por cada padre de familia o autoridad”
