El Síndrome de Down es un alteración genética debido a la existencia de 47 cromosomas en vez de los 46 usuales. En su mayoría, las personas tienen una copia extra del cromosoma 21, de ahí que también se llame “Trisomía 21”.
Esta alteración cambia la forma en que el cuerpo y el cerebro del bebé se desarrollan, de ahí que el Síndrome de Down tenga efectos sobre las características físicas, la salud y el aprendizaje.
A nivel mundial, se estima que la incidencia de este síndrome se encuentra entre 1 de cada mil 100 recién nacidos. Durante 2017, en México nacieron 401 niñas y 339 niños con este síndrome.
Esta condición, una de las más comunes en el mundo, es motivo para crear el primer Simposium Internacional de Síndrome de Down “Cambiando Miradas” del 28 al 30 de septiembre en el Museo de Arte e Historia de Guanajuato, organizado por padres de familia con hijos con Síndrome de Down.
Erny Pérez Anaya, papá de una niña de año y medio con Síndrome de Down, es el principal impulsor de este evento cuyo objetivo es modificar la perspectiva que se tiene respecto a las personas que viven con esta alteración genética.
“La intención es empoderar a los papás, darles confianza, quitarles un poquito el miedo y que comiencen a confiar en las capacidades que tienen sus hijos para lograr lo que cualquier persona podría lograr en la parte educativa, profesionalizarse, lograr una vida independiente y desarrollarse en algunos otros planos como deportivo, personal y profesional”.
El organizador del simposium señaló que el grupo de ponentes son personas que trabajan con una visión positiva respecto a esta ocurrencia genética.
Entre los especialistas y temas que se compartirán en el evento se encuentran: Eliana Tardío, con “Cambiando Miradas”, “Inclusión Educativa” y “Amor y Sexualidad”; Elvira Tova con la plática “Destino Extraordinario”; la Doctora Teresa Aguilasocho Montoya, con la charla “Mi vida tiene sentido” e “Inclusión Social”; por especialistas de PDHEG y CONAPRED “Dignidad y Derechos”; “Inclusión Laboral” y “Vivir sin límites” por Carlos de Saro Puebla.
También están en el programa “Seguridad y autonomía” con Lilián Rodríguez e Isaac Ramírez; “Diversidad y autoestima” a cargo de Juan Carlos Díaz Talavera y “Mi mejor versión” con Ignacio Calderón Castro.
Otras actividades programadas son paneles con especialistas que tratarán diversos temas como nutrición, estimulación temprana, fisioterapia, deporte y terapia de lenguaje; experiencias de vida, recorridos por el museo, cuenta cuentos y talleres de diversidad.
Erny Pérez añadió que otra de sus intenciones es decirle a los papás que no pasa nada, que vivirán cosas diferentes pero intensas porque cada fase que supera el niño es una celebración, la cual conlleva mucho trabajo de los padres.
“Sí conlleva un trabajo, sí conlleva un compromiso pero tu hijo va a lograr hacerlo como cualquier otro”.
Indicó que la más grande discapacidad es el miedo de los padres al rechazo que puedan tener sus hijos o a que puedan realizar alguna actividad.
El organizador también expresó que desean que no sea un evento de una sola vez y se lleve a cabo año con año invitando a diversos exponente con más variedad de temas para que la gente vaya con la intención de modificar ciertas cuestiones de cómo han ido llevando las cosas y cómo las han visto con sus hijos.
Al respecto, Gerardo Bretschneider, papá de otra pequeña de 5 años con éste síndrome y también miembro del comité organizador del evento, comentó que son las familias Down quienes deben dar ese empuje para que la condición se vista de otra manera.
“Si no empezamos nosotros como familias Down a darles esos empujones fuertes, es difícil que la sociedad los vea como regulares. Si nosotros empezamos a hacerlo, la sociedad cada vez los va a ver más regulares y va a haber más oportunidades de trabajo e independencia en ellos mismos”.
El primer Simposium Internacional de Síndrome de Down “Cambiando miradas” tiene un cupo limitado a 450 personas, el registro puede hacerse a través de sus redes sociales o en el evento y no tiene costo, la invitación a participar es abierta al público en general, familias Down, especialistas, terapeutas, representantes de instituciones educativas y de centros de trabajo.
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