PABLO FERRARA FERNÁNDEZ

Vaya que me costó trabajo poder expresar en seis páginas lo que tengo que decir de esta maravillosa experiencia, y transmitir el honor que me hizo sentir platicar con el Arquitecto Pablo Ferrara. A lo largo de estos casi tres años trabajando en la revista, he tenido el placer de entrevistar a grandes personas, empresarios, filántropos, deportistas y emprendedores. Pablo, si me permite llamarlo así, es el primer testimonio viviente de una combinación de todo en uno.

   Seguro la mayoría ha escuchado de él. Frases como: “el del libro”, “el que hacía Ironmans”, “el que le dio la enfermedad del Ice Bucket Challenge”, entre otras.

   Comencemos a conocerlo por su faceta de padre de familia. Con 24 años de edad, decidió contraer matrimonio con Yolanda Saro y antes de sus 30 ya tenía a sus tres hijos: Pablo, Bárbara y Adrián.

   En el terreno de lo profesional, desde sus diez años le gustaba imaginar y crear espacios en tres dimensiones, su destino era más que claro. Estudió la carrera de Arquitectura en el Tec de Monterrey. Cuando era pequeño visitaba las casas del Sorteo Tec, y una vez graduado no solo construyó tres de éstas, sino que se adjudicó el primer lugar con la casa mejor calificada por el gusto de la gente en toda la historia del evento, además de la casa vendida más rápido en la trayectoria de este concurso.

   En el área deportiva, Ferrara corrió un maratón en menos de tres horas antes de sus 40 años. Y en la parte espiritual, conoció a sus 38 años a la Madre Anastasia Jaramillo, que para él lo equivalente a La Madre Teresa de Calcuta, por su dedicación para ayudar a los más necesitados. Actualmente lleva diez años colaborando en su obra, y desde hace tres años ella lo nombró Hermano Honorario de las Siervas del Señor.

   Como todo ser humano, en una edad ideal para pensar en el futuro, Pablo estaba seguro de muchas cosas que debía realizar. Diseñar un edificio en Nueva York, hacer un libro sobre sus obras arquitectónicas, convertirse en Presidente de la Academia de Arquitectos, ser un gran padre para sus hijos, realizar muchas hazañas deportivas, viajar por el mundo en velero, y vivir sin tener que trabajar después de los 50 para dedicarse de lleno a obras de beneficencia.

Siete años después de la detección, ha sido la única persona con discapacidad en el mundo que ha completado un Ironman gracias a la ayuda de sus amigos; viajó por el Reino Unido en un triciclo electrónico y subió el cerro de Machu Picchu cargado por sus hijos y esposa, construyó un edificio de 20 pisos con ayuda de gente que confió en él; y sigue haciendo proyectos. Actualmente lidera la construcción de la casa de su hermano, ¿cómo lo hace?, él describe a gran detalle y se apoya de gente muy talentosa que le ayuda a dibujar los planos. No escribió un libro de sus diseños arquitectónicos, pero sí uno acerca de su espíritu. Hoy a sus 50 años ya cerró su oficina, dedica la mayor parte de su tiempo a dos obras de beneficencia. Independientemente de las limitaciones que ELA le trajo a su vida, es un hombre que envidiablemente ya cumplió su bucket list.

   Uno de los momentos más emotivos de mi entrevista, fue atreverme a cuestionarle qué pasó por su mente al salir del hospital después de le pintaron un futuro degenerativo, incurable y aparentemente corto, a lo que sin dudar me respodió: “Me dirigí a Dios, de rodillas frente al Santísimo en la iglesia de Nuestra Señora Reina de los Ángeles, decidí no buscar un por qué, sino un para qué”.

En su libro Voluntad de Acero, Pablo relata cómo detectó que algo estaba pasando en su cuerpo. Se percató que no podía correr como lo hacía normalmente. En enero 2010, tras un descanso del Ironman de Cozumel, el regiomontano decidió regresar a los entrenamientos. “Me di cuenta que batallaba mucho para retomar el paso acostumbrado; cuando alcanzaba cierta velocidad me fallaban las piernas y varias veces tropecé con el pie izquierdo”, relata en su libro. Tras visitar opiniones de diferentes doctores, le detectaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular degenerativa que provoca la pérdida progresiva de movimiento muscular de pronóstico mortal. En sus etapas avanzadas, los pacientes sufren una parálisis total, si bien la sensibilidad e inteligencia se mantienen intactas, se va perdiendo la capacidad de controlar el movimiento de todos y cada uno de los músculos.

   Cumplidos 44 años, le diagnosticaron tres años de vida. Lo más fácil para él era resignarse y dejar a un lado sus sueños y planes, como si todo se resumiera a la temida frase de los competidores: “Gracias por participar”. Es aquí donde la vida del Arquitecto Pablo Antonio Ferrara Fernández tomó un verdadero sentido para convertirse en la mejor versión de sí mismo.

En mayo del 2015 Pablo adquirió el Tobii, la mejor solución comercial para producir voz a partir de un escrito hecho sobre un teclado y operado con los ojos mediante un software intuitivo, disponible en español. A todo ser humano, la imposibilidad de comunicarse le drena el entusiasmo por vivir, este método, además de ser muy costoso requiere de enorme esfuerzo, mucha práctica, concentración y determinación.

Cuando me enteré que iba a entrevistar a Pablo, tuve la inquietud de saber cómo nos comunicaríamos, sin más, les aseguro que la vivencia que tuve la mañana del 7 de febrero fue indescriptible. Una vez que llegué a su casa, esperaba ver un ejército de enfermeros, familiares y personas que facilitaran en todo momento su movilidad. Muy puntal junto a mi equipo editorial, entré a la casa y mi sorpresa más grande fue estar frente a frente con Pablo, al momento me percaté que solo estaba Rodolfo, quien lo apoya a mover la silla eléctrica, por lo que jamás sentí el menor de los miedos por no lograr entendernos.

   Como parte de mi trabajo editorial, suelo tener contacto con mis entrevistados antes de llegar a la cita, y ésta no fue la excepción. Días anteriores, Pablo y yo compartimos mensajes por whatsapp y mails, creí que se apoyaba de alguien para comunicarnos. Como parte de mi investigación, logré entender que era por medio de un sistema tecnológico. Tan solo dos días antes de vernos me envío un mail en el que textualmente me decía: “No sé si sabes que no puedo hablar ni mover las manos. Me comunico escribiendo con los ojos en una computadora especial. Muy efectivo, pero poco ágil”.

   Recién llegamos a casa de Pablo, lo bombaredamos con preguntas, él siempre sonriente y con un semblante de un hombre fuerte, determinado, perfectamente bien vestido con un traje azul marino y un gazné alrededor del cuello, imponente.

   “Es una computadora de ambiente Windows con dos sensores infrarrojos integrados: por un lado, un software de comunicación que despliega tablas de escritura para producir voz y acceso a versiones simplificadas de las aplicaciones más comunes como correo, calendario, creación de archivos, calculadora, MSM, control remoto, entre otras; y para expertos, un simulador de un mouse para que, saliendo del comunicador, puedas manejar todas las funciones estándar de la computadora normal: Office, navegación en internet, entre otros. Dicho lo anterior, ahora va lo complicado. Recuerda que estamos hablando de controlar todo lo descrito con la lectura que, a 40 centímetros de distancia interpretan dos sensores del movimiento de sus ojos. El reto está en mantener la mirada fija suficiente tiempo para que reconozca el equipo tu voluntad. El comunicador divide la pantalla en retículas con diferente nú- mero de cuadrantes. En estas condiciones, necesitas aprender a usar la vista periférica para calcular el próximo movimiento de tu ojo, un vistazo a un comando por más de medio segundo es un error a corregir, y un titubeo en la concentración puede provocar activar la voz antes de tiempo o borrar todo lo avanzado. Es muy frustrante, pero no hay lugar para quejas. Me verán muy seguido parpadear o cerrar un ojo, para burlar los sensores y evitar una selección no deseada” explica Ferrara Fernández.

Hace aproximadamente un año, las dificultades comenzaron cuando su cuerpo no estaba recibiendo los alimentos envasados prescritos, y al mismo tiempo la debilidad respiratoria le causaba envenenamiento por acumulación de dióxido de carbono en la sangre. A mediados de año sucedieron varios factores que hicieron que Pablo llegara al hospital. Le realizaron la traqueotomía, en donde a las pocas semanas se acostumbró a este nuevo método para respirar. Poco a poco encontraba la manera y con la asesoría de la nutrióloga Paty Rivera, cuyo padre padeció ELA, cambiaron la alimentación del arquitecto por productos frescos, cocinados, mezclados y licuados en casa. A partir de ese momento el quiebre acabó y la recuperación empezó.

Durante el tiempo en el que Pablo tuvo complicaciones de respiración y alimenticias, perdió la mayor parte del control que quedaba en sus dedos y las vibraciones que podía hacer con sus cuerdas vocales, pero ambas perdidas las tenía resueltas con Tobii.

   “En el proceso de ir aprendiendo a vivir con el ventilador artificial como aliado, viene el recuento de los daños. Ya son siete años después de iniciar los síntomas, y desde ese enero del 2010, mes a mes la merma física que la enfermedad causaba a mi cuerpo, al menos para mí, era evidente. Sin embargo, ahora, descontando la necesidad de la traqueotomía, tengo que revisar mis escritos de hace un año para estar consciente de las pérdidas. La ELA en su definición dice que es una enfermedad mortal, pero esto se debe a que la muerte llega a los afectados por los problemas derivados de la falta de autonomías que provoca. En mi experiencia, ELA es una enfermedad altamente incapacitante en términos exclusivamente musculares, y como tal, los afectados tenemos que vivir un proceso de aceptación y adaptación más rápido que el avance de la enfermedad”.

   Tener una vida activa ayuda a que el regiomontano no se sienta mal ni enfermo, vivir con discapacidad no significa resolver problemas físicos para sobrellevar las circunstancias, sino adaptarse y transformar su entorno para poder desenvolverse de forma completa en todas las facetas de la vida.

Después de tantas preguntas, me atreví a preguntarle a Pablo cuál era su verdadero centro energético que le hacía ver la vida con claridad, a lo que con toda la seguridad respondió: “cuando las opciones se limitan hay dos caminos: quejarte por lo que no puede ser, o hacerte más observador de tus capacidades y aprovecharlas. Ésta última alternativa para mí tiene un doble efecto positivo, no solo te concentras en buscar el cómo sí, también te hace valorar las bendiciones con las que cuentas. Es precisamente cuando hago el recuento de todos los motivos y herramientas que tengo para luchar que renuevo mi voluntad para superar cualquier reto”.

   Cuando le pregunté qué fue lo que le inspiró a escribir y compartir su vivencia, Ferrara aclaró que ésta es la mejor terapia psicológica, hacerlo ordena los pensamientos. Su libro Volutad de Acero, narra una experiencia compatible con cualquiera. Y aunque es muy fuerte decirlo, debemos reconocer que pudiera ser el único mexicano conferencista con capacidades del habla limitadas.

   Cuando lo puse frente al panorama de un empresario que vive estresado por alguna situación compleja en los negocios y le cuestioné sobre algún consejo que le daría para apreciar la vida, Pablo con firmeza respondió: “no hay tarea ni meta que valga la pena que no sea difí- cil de alcanzar. Si dejamos que las circunstancias nos definan, es que no tenemos suficiente fuerza de voluntad. Los retos son solo los datos de entrada en la ecuación, el resultado depende de lo que nosotros aportemos a la fórmula”.

   Agradezco de nuevo al Arquitecto Pablo Ferrara por abrirnos las puertas de su casa y de su historia, por facilitarme el libro Voluntad de Acero, (2014).

   Es un empresario que le cambio la vida de un momento para otro y tomó un nuevo rumbo, averiguando el para qué y no el por qué. Por algo la vida pone estos retos a los guerreros más fuertes. Pablo, gracias por mostrarnos la mejor versión de ti.

   “No hay tarea ni meta que valga la pena que no sea difícil de alcanzar. Si dejamos que las circunstancias nos definan, es que no tenemos suficiente fuerza de voluntad. Los retos son solo los datos de entrada en la ecuación, el resultado depende de lo que nosotros aportemos a la fórmula”.