Historias de niños invencibles

Historias de niños invencibles

Felipe H. Leal
22 octubre, 2018

Alejandro Barbosa (Guadalajara, 1977) es el presidente fundador y director de Nariz Roja A.C., una fundación que inició en 2009 como parte de un esfuerzo por atender a niños enfermos de cáncer que no contaban con recursos, medios o motivaciones para hacer frente a este padecimiento que representa la principal causa de muerte entre niños de 5 y 14 años de edad.

¿Qué fue lo que te llevó a iniciar Nariz Roja A.C. y, sobre todo, a colocar el cáncer infantil como una prioridad de la agenda social?

El darme cuenta, cuando hice mis prácticas profesionales de psicología, del grave problema que es el cáncer infantil en nuestro país donde, además, es la segunda causa de muerte en menores de edad. Fui testigo del desgaste físico, emocional y material que viven los pacientes y sus familiares y eso me motivó a iniciar esta organización civil. Había que poner en consideración de nuestras autoridades la atención del problema del cáncer y sus variables, como conseguir sangre, ya que solo el 1% de la población en Jalisco dona de manera voluntaria y, en casos de leucemias, es recurrente la solicitud de donadores de sangre y/o plaquetas.

Platícanos sobre el desconocimiento que hay en torno a sus diferentes manifestaciones y de los retos que has tenido que enfrentar a través de los años.

El cáncer es un problema que todos vemos, pero que muchos le sacan la vuelta.

Hasta que no nos toque, no le entramos, y es respetable la decisión, más no aceptable, porque este es un problema de todos, tanto en el tema de donar sangre, como en el de apoyo voluntario en tiempo y en recursos, aunque todo suma. No tenemos que esperar a una catástrofe natural o personal para actuar, ya que todos los días miles de familias viven una guerra en casa.

El principal reto que enfrentamos al inicio fue que la gente nos conociera y después sembrar y cosechar confianza con cada acción que hacíamos, el compartir nuestro punto de vista de problemas atendidos de una manera y nosotros presentar otra forma, romper los famosos paradigmas, todo con el fin de encontrar soluciones más efectivas y en algunos momentos esto generaba conflicto porque implicaba algo nuevo.

¿Cuál podrías decir que es la historia o testimonio que más te ha impactado?

Para mí, cada historia deja su propia marca, pero creo que la de Alan Villaseñor, un chico de Tepatitlán, fue la que detonó todo esto. A pesar de estar enfermo, él quería ayudar y me acompañaba en su municipio a dar pláticas motivacionales en escuelas y medios de comunicación, y me comentaba que, mientras él pudiera hacer algo, lo haría de corazón.

Alan falleció a sus 16 años, dejando a cientos de personas inspiradas en su amor y lucha por la vida.

¿Por qué consideras que los niños son uno de los grupos más vulnerables de la sociedad?

Definitivamente el más afectado en este progreso de la sociedad siempre va a ser el niño. Ahora los padres de familia trabajan horarios largos y la atención a sus hijos cada vez es menor, siendo educados y alimentados por terceros. En muchos casos la alimentación, la educación y los hábitos recibidos no son los mejores y en esa desatención vienen riesgos de salud por sobrepeso o una mala alimentación, malos hábitos, mala higiene y demás. Los padres deben saber que hay cosas que no darán la tablet, TV o el celular, y ese amor solo lo pueden dar ellos.

¿Cuál crees que es el mayor desafío de ser presidente de una asociación como Nariz Roja?

Quedarnos en nuestra zona de confort. Podríamos tener solo el albergue y no generarnos más responsabilidades entorno al problema del cáncer, pero no podemos hacer solo eso, así que encontramos necesidades de educación y hoy tenemos una escuela que nos implica recaudar 50 mil pesos mensuales para los gastos de la misma, así como la realización de campañas de donación porque tener el albergue nos genera un costo mensual de 45 mil pesos. Como muchas veces se nos llenaba el albergue, decidimos aventurarnos y construir un nuevo albergue para los niños, esto con un costo de más de 7 millones de pesos más su equipamiento, que a su vez nos permitirá beneficiar al doble de niños por mes que en el primer albergue. El desafío es no dejar de moverse para que logremos todo lo que nuestros niños necesitan para recuperar su salud.

“Soy una persona que, en el servicio a los demás, encontró el sentido de su existencia”

¿Qué tipo de atención ofrecen a las familias que se acercan a ustedes?

Ofrecemos servicios gratuitos de estancia en el albergue, comedor, área de lavado, proyecto educativo de primaria a preparatoria, psicología, campañas individuales o colectivas de donación de sangre, apoyo con medicamentos y estudios, gastos catastróficos, actividades recreativas y despensas.

¿En qué consisten los cursos, talleres y grupos de ayuda de la escuela?

Nuestro programa educativo es integral con validez de la Secretaría de Educación Pública (SEP), desde primaria a preparatoria, porque se desarrolló un modelo educativo de calidad y flexible en el que los alumnos son capaces de llevar su propio ritmo dependiendo de su situación de salud y posibilidad de asistir a la escuela acompañados de maestras tituladas en Educación Especial. Se les ofrece este servicio de lunes a viernes, de 9 de la mañana a 2 de la tarde, contando todos los alumnos con actividades extras como las clases de cocina productiva, música y computación.

¿Qué otros programas tienen vínculo directo con ustedes?

Trabajamos de la mano con Fundación CRV, Fundación MAPFRE en España, gobierno del estado (Sedis, Ijas) y Galilea 2000 A.C., con quienes, en distintos frentes, nos apoyamos en conjunto para poder abordar temas de salud, educación y pobreza.

Invencibles

La campaña más divertida de Guadalajara, donde las personas le ponen precio a su barba o cabello, pidiendo una meta económica para realizar esta acción en solidaridad de quien lucha contra el cáncer y el dinero recaudado es para la construcción del nuevo albergue para niños con cáncer.

Players Brief

El próximo 2 de febrero de 2019 la fundación cumplirá 9 años de haber iniciado.

Más de 238 mil personas se han visto beneficiadas por los apoyos de Nariz Roja A.C.

Pablo López, Celia García, María Eugenia Castrejón, Adriana Espinosa, Rosario Ramírez, Fátima Bañuelos, Alejandra Ramos, Alma Espinoza, Leticia Zermeño fueron personas claves para echar a andar la fundación.

Se pueden hacer donativos económicos en la cuenta Bancomer:

CUENTA: 0110098078

CLABE: 012320001100980784

Donativos en especie: Pueden ser llevados a la oficinas en la calle Toluca #689, en Col. La Perla, a media cuadra del Centro Médico de Occidente, de lunes a viernes, de 9:00 a 17:00 horas.

Teléfono: (33) 3331 0241





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